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男孩患怪病酷似“吸血鬼” 华乐棋牌长“獠牙”畏光

水上项目 2021-01-25 14:094892华乐棋牌官网华乐棋牌游戏

现实中是一种名叫先天性外胚层发育不良的遗传性疾病,发病率不足十万分支一,却出现在了重庆永川的一个家族中。

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  皮肤没有毛孔、“獠牙”、畏光、头发稀疏……这些电影《吸血鬼》里的桥段,现实中是一种名叫先天性外胚层发育不良的遗传性疾病,发病率不足十万分支一,却出现在了重庆永川的一个家族中。15岁少年兰海,是这个家族中发病的第二代。今日,在母亲的带领下,他前往第三军医大学西南医院就诊。

  嘲笑声中长大不但长得“丑”身体也异常

  今年39岁的马玉旭,与丈夫在重庆永川五间镇靠种地为生。2021年,儿子兰海在永川当地医院出生。孩子被抱出来时,连接生的产科护士都吓了一跳,大家议论:“这个娃儿长得好奇怪,一根头发都没得,像个灯泡。”

  兰海出生的第二天,马玉旭发现,孩子不单是长得“丑”,而且身体也很异常,大冬天里不穿衣服,皮肤也滚烫得厉害。幼儿时期的兰海,几乎都在医院度过,隔三差五地高烧住院。

  更让马玉旭着急的是,儿子兰海除了两颗畸形的门牙,再也找不到其它牙齿,两颗门牙越长越长,类似于獠牙。长久以来,兰海就靠一些流食或煮得极软的食物维系身体所需。

  马玉旭记得,兰海4岁时,再度发烧住院,当地医院院长摇头,称孩子病情严重,医院救不了,让把孩子抱回家。无奈之下,马玉旭哭着将兰海接回医院,家里做了最坏的准备,谁知兰海又一次挺了过来。

  随着年龄增长,兰海慢慢学会了照顾自己,也习惯了小朋友们的嘲笑。由于皮肤上汗腺很少,兰海不能排汗,十分怕热,夏天最爱到水里泡着。马玉旭说,由于喜水,有两次,兰海悄悄到小河边泡水,由于水太深,起不来了,还是当地村民把他救了起来。

  后来,聪明的兰海在家里找到一个大水缸,让父亲把水缸搬到院子的阴凉处。每当自己觉得发热的时候,就跳到水缸里泡着。

  兰海5岁时,父亲患上肝患。去世前,父亲拉着马玉旭的手说,唯一放心不下的,只有这个“丑”娃儿,“你要答应我,无论如何不能抛弃娃。”

  这个病在家族中传男不传女均只剩两獠牙

  “就象中了邪一样,这个病在我们家族,好几个男娃娃都染上了。”马玉旭说,兰海1岁时,她带着兰海回四川泸州娘家,结果发现,兰海的幺舅,也就是马玉旭父母最小的儿子,也患了同样的病:头发稀疏,开始畏光,其余牙齿全部脱落,只剩下两颗獠牙。

  5年后,马玉旭二妹的儿子出生,病情也一样。

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